Utilisation des données personnelles à des fins de recherche dans le domaine de la santé
Informations des équipes de recherche du CNRS sur l’utilisation des données personnelles à des fins de recherche dans le domaine de la santé.
Le CNRS est un acteur important de la recherche en santé avec des objectifs multiples : progrès des connaissances biologiques et médicales, analyse des politiques publiques de santé, contribution aux innovations technologiques ….
Les équipes de recherche du CNRS, dans le domaine de la recherche en santé notamment, ont accès et utilisent des données à caractère personnel qu’elles collectent directement ou indirectement selon les projets scientifiques.
Conformément à la règlementation sur la protection des données personnelles, Loi Informatique et Liberté du 6 janvier 1978 modifiée, Règlement général sur la protection des données - Règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 -, le CNRS assure la transparence de l’information sur la réutilisation des données personnelles pour les traitements à des fins de recherche en santé.
Les patients disposent des droits d’accès, de rectification et d’opposition à l’utilisation de leurs données auprès :
- de la Caisse d’assurance maladie dont ils dépendent,
- de la déléguée à la protection des données du CNRS : dpd.demandes@cnrs.fr.
Optimisation de trajectoire médicale pour éviter l’errance diagnostique dans les maladies rares
Responsable de traitement : Centre de mathématiques appliquées École Polytechnique, (UMR7641), Route de Saclay, 91120 Palaiseau
Acteurs opérationnels : Pierre Clavier (UMR 7641)
Fondement légal : Exercice d’une mission d’intérêt public conformément au décret 82-993 du 24 novembre 1982 modifié portant organisation et fonctionnement du CNRS
Objectifs : L’errance médicale, le fait de passer de service en service avant qu’un diagnostic puisse être posé, est un problème très important : il retarde le début d’un éventuel traitement et a un coût financier non négligeable. C’est un phénomène particulièrement fort dans les maladies rares où le diagnostic nécessite souvent de faire le lien entre des signes disparates et parfois légers que souvent seuls des spécialistes de ces maladies sont capables de relier.
Les parcours de ces patients sont divers mais ils semblent qu’ils présentent des caractéristiques communes qui permettent d’espérer pouvoir accélérer les diagnostics en les prenant en compte.
L’objectif est donc de proposer une méthode permettant d’indiquer à un patient les pathologies associées à son parcours et surtout de lui recommander les examens à faire ou le service à contacter pour avancer vers son diagnostic.
Origine des données : SNDS via accès permanent du CNRS
Destinataires des données : Pierre Clavier (UMR 7641)
Durée de conservation : Durée de l’accès au SNDS
Mesure de la contribution des capteurs de glucose en continue à la diffusion des nouvelles insulines à action lente
Responsable de traitement : École Economie de Toulouse, UMR5314, 1 Esplanade de l’Université, 31080 Toulouse Cedex 06
Acteurs opérationnels : Léa Bignon, UMR 5314
Fondement légal : Exercice d’une mission d’intérêt public conformément au décret 82-993 du 24 novembre 1982 modifié portant organisation et fonctionnement du CNRS
Objectifs : Étudier le processus de diffusion des insulines à action lente depuis 2016 dans le parcours de soin des patients diabétiques et de mesurer la contribution des capteurs de glucose dans ce processus (en termes de coût de traitement et de bien-être économique).
Origine des données : SNDS via accès permanent du CNRS
Destinataires des données : Léa Bignon
Durée de conservation : Durée de l’accès au SNDS
Annonce d’un licenciement massif : quels effets sur la santé mentale ?
Responsable de traitement : Laboratoire d’Economie de Dauphine (UMR8007), Université Paris-Dauphine, Place du Maréchal de Lattre de Tassigny, 75775 Paris Cedex 16
Acteurs opérationnels : Mathilde GODARD (UMR 8007), Jeanne Berche (UMR8007)
Fondement légal : Exercice d’une mission d’intérêt public conformément au décret 82-993 du 24 novembre 1982 modifié portant organisation et fonctionnement du CNRS
Objectifs : Etude de l’effet d’une annonce de licenciement massif dans une zone d’emploi sur la santé mentale des individus dans cette même zone, et dans les zones limitrophes. On cherche plus précisément à mesurer l'impact d’une annonce de licenciement massif dans une zone d’emploi z à la date t sur la santé mentale dans cette zone et les zones avoisinantes, aux dates t, t+1, […], t+n. Ce projet fait partie d’un ensemble de recherches menées dans le cadre de l’ANR JCJC RecessionsHealth (2022-2025).
Origine des données : SNDS via accès permanent du CNRS
Destinataires des données : Mathilde GODARD (UMR 8007), Jeanne Berche (UMR8007)
Durée de conservation : Durée de l’accès au SNDS
Statut d’ayants droits et consommation des soins
Responsables de traitement :
- Laboratoire d’Économie de Dauphine (UMR8007), Université Paris-Dauphine, Place du Maréchal de Lattre de Tassigny, 75775 Paris Cedex 16
- Centre d’Économie de la Sorbonne, 106-112 Boulevard de l’Hôpital, 75647 Paris Cedex 13Paris 1-Panthéon Sorbonne,
- Lille Économie et Management (UMR9221), boulevard Vauban, 59016 Lille Cédex
Acteurs opérationnels : Elsa Perdrix (UMR8007), Muriel Roger (UMR9174), Clémentine Garrouste (UMR 9221)
Fondement légal : Exercice d’une mission d’intérêt public conformément au décret 82-993 du 24 novembre 1982 modifié portant organisation et fonctionnement du CNRS
Objectifs : L’objectif de cette étude est donc de mesurer l’impact du statut d’ayant droit sur la consommation de soins, et l’effet observé du changement de statut induit par la mise en place de la PUMa sur le recours aux soins.
Cette étude a deux principaux intérêts, à la fois en matière de santé publique et de politique publique. D’une part, il s’agit de mesurer d’observer le rôle du statut d’ayant droit sur le potentiel non-recours aux soins et de mesurer si ce statut constitue ou non un risque de moindre accès aux soins. D’autre part, il s’agit de mesurer l’efficacité du dispositif PUMa (ie. L’adhésion de la population concernée à ce nouveau statut) et le rôle de ce dispositif dans le recours aux soins.
Si l’étude démontre que quitter le statut d’ayant droit diminue le recours aux soins, des ajustements de politiques publiques seront nécessaires. Si au contraire, une amélioration de l’accès aux soins est observée, la généralisation et l’accélération de l’adhésion à la PUMa auprès de la population des ayant droits doit être favorisée.
Origine des données : SNDS via accès permanent du CNRS
Destinataires des données : Elsa Perdrix (UMR8007), Muriel Roger (UMR9174), Clémentine Garrouste (UMR 9221)
Durée de conservation : Durée de l’accès au SNDS
Études sur le lien entre la concurrence et la qualité dans le marché hospitalier et le marché l’optique médicale Français
Responsable de traitement : Laboratoire d’Economie de Dauphine (UMR8007), Université Paris-Dauphine, Place du Maréchal de Lattre de Tassigny, 75775 Paris Cedex 16
Acteurs opérationnels : Daniel HERRERA (UMR8007)
Fondement légal : Exercice d’une mission d’intérêt public conformément au décret 82-993 du 24 novembre 1982 modifié portant organisation et fonctionnement du CNRS
Objectifs : Le projet de recherche porte sur les acteurs du marché hospitalier (les patients et les hôpitaux/cliniques) les acteurs dans le marché des optiques : les réseaux de soins et les optiques. L’étude est rétrospective avec une analyse longitudinale sur une période d’étude comprise entre le 01/01/2009 jusqu’au 30/12/2021.
L’objectif de ce projet est d’étudier le rôle de la concurrence dans le marché de soins français via deux marchés sous-jacents : le marché des optiques et le marché hospitalier en remplissant les objectifs suivants :
- comprendre les déterminants de la demande de services hospitaliers,
- comprendre les relations stratégiques entre hôpitaux et cliniques,
- mesurer l’impact des fusions et acquisitions dans le système hospitalier français,
- mesurer l’impact de la formation des réseaux de santé dans le marché des optiques.
Origine des données : SNDS via accès permanent du CNRS
Destinataires des données : Daniel HERRERA (UMR8007)
Durée de conservation : Durée de l’accès au SNDS
Établissements, patients et trajectoires sanitaires
Responsable de traitement : Institut de Recherche Interdisciplinaire en Sciences Sociales (IRISSO) UMR7170, Université Paris Dauphine - PSL*, Place du Maréchal de Lattre de Tassigny, 75775 Paris Cedex 16
Acteurs opérationnels : Nicolas Belorgey (UMR7170)
Fondement légal : Exercice d’une mission d’intérêt public conformément au décret 82-993 du 24 novembre 1982 modifié portant organisation et fonctionnement du CNRS
Objectifs : Afin de mieux mesurer les inégalités sociales de santé, objectiver dans différents bassins de soins les caractéristiques sanitaires et sociales de patientèles d’établissements, ainsi que les trajectoires sanitaires de ces patients.
Origine des données : SNDS via accès permanent du CNRS
Destinataires des données : Nicolas Belorgey (UMR7170)
Durée de conservation : Durée de l’accès au SNDS
Efficient mobilization of COVID-19 Testing Resources
Responsable de traitement :
- Centre de recherche en économie et statistiques (UMR9194), École Polytechnique, 5 avenue Le Chatelier, 91120 Palaiseau
- Paris Jourdan Sciences Économiques (UMR8545), 48 boulevard Jourdan, 75014 Paris
Acteurs opérationnels : Julien COMBE (UMR9194), Olivier TERCIEUX (UMR8545)
Fondement légal : Exercice d’une mission d’intérêt public conformément au décret 82-993 du 24 novembre 1982 modifié portant organisation et fonctionnement du CNRS
Objectifs : L'objectif de cette recherche est d'identifier les groupes d'individus potentiellement infectés par le virus du COVID-19 qui ne se testent pas suffisamment et qui sont donc potentiellement une source importante de propagation du virus. Cette identification devrait nous permettre d'allouer plus efficacement les ressources de dépistage (et de traçage) lors de la diffusion d’un virus. Cette recherche est importante pour l'épidémie actuelle, mais notre objectif est également de développer une boîte à outils pour faire face à d'éventuelles épidémies futures.
Origine des données : SNDS via accès permanent du CNRS
Destinataires des données : Julien COMBE (UMR9194), Olivier TERCIEUX (UMR8545)
Durée de conservation : Durée de l’accès au SNDS
Crédit photo : © Christian MOREL / IRISA / CNRS Images