Utilisation des données personnelles à des fins de recherche dans le domaine de la santé

Informations des équipes de recherche du CNRS sur l’utilisation des données personnelles à des fins de recherche dans le domaine de la santé.

Le CNRS est un acteur important de la recherche en santé avec des objectifs multiples : progrès des connaissances biologiques et médicales, analyse des politiques publiques de santé, contribution aux innovations technologiques ….

Les équipes de recherche du CNRS, dans le domaine de la recherche en santé notamment, ont accès et utilisent des données à caractère personnel qu’elles collectent directement ou indirectement selon les projets scientifiques.

Conformément à la règlementation sur la protection des données personnelles, Loi Informatique et Liberté du 6 janvier 1978 modifiée, Règlement général sur la protection des données - Règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 -, le CNRS assure la transparence de l’information sur la réutilisation des données personnelles pour les traitements à des fins de recherche en santé.
Les patients disposent des droits d’accès, de rectification et d’opposition à l’utilisation de leurs données auprès :

  • de la Caisse d’assurance maladie dont ils dépendent, 
  • de la déléguée à la protection des données du CNRS : dpd.demandes@cnrs.fr.

Optimisation de trajectoire médicale pour éviter l’errance diagnostique dans les maladies rares

Responsable de traitement : Centre de mathématiques appliquées École Polytechnique, (UMR7641), Route de Saclay, 91120 Palaiseau

Acteurs opérationnels : Pierre Clavier (UMR 7641)

Fondement légal : Exercice d’une mission d’intérêt public conformément au décret 82-993 du 24 novembre 1982 modifié portant organisation et fonctionnement du CNRS

Objectifs : L’errance médicale, le fait de passer de service en service avant qu’un diagnostic puisse être posé, est un problème très important : il retarde le début d’un éventuel traitement et a un coût financier non négligeable. C’est un phénomène particulièrement fort dans les maladies rares où le diagnostic nécessite souvent de faire le lien entre des signes disparates et parfois légers que souvent seuls des spécialistes de ces maladies sont capables de relier. 
Les parcours de ces patients sont divers mais ils semblent qu’ils présentent des caractéristiques communes qui permettent d’espérer pouvoir accélérer les diagnostics en les prenant en compte. 

L’objectif est donc de proposer une méthode permettant d’indiquer à un patient les pathologies associées à son parcours et surtout de lui recommander les examens à faire ou le service à contacter pour avancer vers son diagnostic.

Origine des données : SNDS via accès permanent du CNRS

Destinataires des données : Pierre Clavier (UMR 7641)

Durée de conservation : Durée de l’accès au SNDS
 

Mesure de la contribution des capteurs de glucose en continue à la diffusion des nouvelles insulines à action lente

Responsable de traitement : École Economie de Toulouse, UMR5314, 1 Esplanade de l’Université, 31080 Toulouse Cedex 06 

Acteurs opérationnels : Léa Bignon, UMR 5314

Fondement légal : Exercice d’une mission d’intérêt public conformément au décret 82-993 du 24 novembre 1982 modifié portant organisation et fonctionnement du CNRS

Objectifs : Étudier le processus de diffusion des insulines à action lente depuis 2016 dans le parcours de soin des patients diabétiques et de mesurer la contribution des capteurs de glucose dans ce processus (en termes de coût de traitement et de bien-être économique).

Origine des données : SNDS via accès permanent du CNRS

Destinataires des données : Léa Bignon

Durée de conservation : Durée de l’accès au SNDS

Annonce d’un licenciement massif : quels effets sur la santé mentale ?

Responsable de traitement : Laboratoire d’Economie de Dauphine (UMR8007), Université Paris-Dauphine, Place du Maréchal de Lattre de Tassigny, 75775 Paris Cedex 16

Acteurs opérationnels : Mathilde GODARD (UMR 8007), Jeanne Berche (UMR8007)

Fondement légal : Exercice d’une mission d’intérêt public conformément au décret 82-993 du 24 novembre 1982 modifié portant organisation et fonctionnement du CNRS

Objectifs : Etude de l’effet d’une annonce de licenciement massif dans une zone d’emploi sur la santé mentale des individus dans cette même zone, et dans les zones limitrophes. On cherche plus précisément à mesurer l'impact d’une annonce de licenciement massif dans une zone d’emploi z à la date t sur la santé mentale dans cette zone et les zones avoisinantes, aux dates t, t+1, […], t+n. Ce projet fait partie d’un ensemble de recherches menées dans le cadre de l’ANR JCJC RecessionsHealth (2022-2025).   

Origine des données : SNDS via accès permanent du CNRS

Destinataires des données : Mathilde GODARD (UMR 8007), Jeanne Berche (UMR8007)

Durée de conservation : Durée de l’accès au SNDS
 

Statut d’ayants droits et consommation des soins

Responsables de traitement

  • Laboratoire d’Économie de Dauphine (UMR8007), Université Paris-Dauphine, Place du Maréchal de Lattre de Tassigny, 75775 Paris Cedex 16 
  • Centre d’Économie de la Sorbonne, 106-112 Boulevard de l’Hôpital, 75647 Paris Cedex 13Paris 1-Panthéon Sorbonne,
  • Lille Économie et Management (UMR9221), boulevard Vauban, 59016 Lille Cédex

Acteurs opérationnels : Elsa Perdrix (UMR8007), Muriel Roger (UMR9174), Clémentine Garrouste (UMR 9221)

Fondement légal : Exercice d’une mission d’intérêt public conformément au décret 82-993 du 24 novembre 1982 modifié portant organisation et fonctionnement du CNRS

Objectifs : L’objectif de cette étude est donc de mesurer l’impact du statut d’ayant droit sur la consommation de soins, et l’effet observé du changement de statut induit par la mise en place de la PUMa sur le recours aux soins.
Cette étude a deux principaux intérêts, à la fois en matière de santé publique et de politique publique. D’une part, il s’agit de mesurer d’observer le rôle du statut d’ayant droit sur le potentiel non-recours aux soins et de mesurer si ce statut constitue ou non un risque de moindre accès aux soins. D’autre part, il s’agit de mesurer l’efficacité du dispositif PUMa (ie. L’adhésion de la population concernée à ce nouveau statut) et le rôle de ce dispositif dans le recours aux soins.
Si l’étude démontre que quitter le statut d’ayant droit diminue le recours aux soins, des ajustements de politiques publiques seront nécessaires. Si au contraire, une amélioration de l’accès aux soins est observée, la généralisation et l’accélération de l’adhésion à la PUMa auprès de la population des ayant droits doit être favorisée. 

Origine des données : SNDS via accès permanent du CNRS

Destinataires des données : Elsa Perdrix (UMR8007), Muriel Roger (UMR9174), Clémentine Garrouste (UMR 9221)

Durée de conservation : Durée de l’accès au SNDS
 

Études sur le lien entre la concurrence et la qualité dans le marché hospitalier et le marché l’optique médicale Français

Responsable de traitement : Laboratoire d’Economie de Dauphine (UMR8007), Université Paris-Dauphine, Place du Maréchal de Lattre de Tassigny, 75775 Paris Cedex 16

Acteurs opérationnels : Daniel HERRERA (UMR8007)

Fondement légal : Exercice d’une mission d’intérêt public conformément au décret 82-993 du 24 novembre 1982 modifié portant organisation et fonctionnement du CNRS


Objectifs : Le projet de recherche porte sur les acteurs du marché hospitalier (les patients et les hôpitaux/cliniques) les acteurs dans le marché des optiques : les réseaux de soins et les optiques. L’étude est rétrospective avec une analyse longitudinale sur une période d’étude comprise entre le 01/01/2009 jusqu’au 30/12/2021.

L’objectif de ce projet est d’étudier le rôle de la concurrence dans le marché de soins français via deux marchés sous-jacents : le marché des optiques et le marché hospitalier en remplissant les objectifs suivants :

  1. comprendre les déterminants de la demande de services hospitaliers,
  2. comprendre les relations stratégiques entre hôpitaux et cliniques,
  3. mesurer l’impact des fusions et acquisitions dans le système hospitalier français,
  4. mesurer l’impact de la formation des réseaux de santé dans le marché des optiques.

Origine des données : SNDS via accès permanent du CNRS

Destinataires des données : Daniel HERRERA (UMR8007)

Durée de conservation : Durée de l’accès au SNDS
 

Établissements, patients et trajectoires sanitaires

Responsable de traitement : Institut de Recherche Interdisciplinaire en Sciences Sociales (IRISSO) UMR7170, Université Paris Dauphine - PSL*, Place du Maréchal de Lattre de Tassigny, 75775 Paris Cedex 16

Acteurs opérationnels : Nicolas Belorgey (UMR7170)

Fondement légal : Exercice d’une mission d’intérêt public conformément au décret 82-993 du 24 novembre 1982 modifié portant organisation et fonctionnement du CNRS

Objectifs : Afin de mieux mesurer les inégalités sociales de santé, objectiver dans différents bassins de soins les caractéristiques sanitaires et sociales de patientèles d’établissements, ainsi que les trajectoires sanitaires de ces patients.

Origine des données : SNDS via accès permanent du CNRS

Destinataires des données : Nicolas Belorgey (UMR7170)

Durée de conservation : Durée de l’accès au SNDS
 

Efficient mobilization of COVID-19 Testing Resources

Responsable de traitement

  • Centre de recherche en économie et statistiques (UMR9194), École Polytechnique, 5 avenue Le Chatelier, 91120 Palaiseau
  • Paris Jourdan Sciences Économiques (UMR8545), 48 boulevard Jourdan, 75014 Paris

Acteurs opérationnels : Julien COMBE (UMR9194), Olivier TERCIEUX (UMR8545)

Fondement légal : Exercice d’une mission d’intérêt public conformément au décret 82-993 du 24 novembre 1982 modifié portant organisation et fonctionnement du CNRS

Objectifs : L'objectif de cette recherche est d'identifier les groupes d'individus potentiellement infectés par le virus du COVID-19 qui ne se testent pas suffisamment et qui sont donc potentiellement une source importante de propagation du virus. Cette identification devrait nous permettre d'allouer plus efficacement les ressources de dépistage (et de traçage) lors de la diffusion d’un virus. Cette recherche est importante pour l'épidémie actuelle, mais notre objectif est également de développer une boîte à outils pour faire face à d'éventuelles épidémies futures.

Origine des données : SNDS via accès permanent du CNRS

Destinataires des données : Julien COMBE (UMR9194), Olivier TERCIEUX (UMR8545)

Durée de conservation : Durée de l’accès au SNDS
 

Comment le système de santé est impacté par son mode de tarification

Responsable de traitement 

Paris Jourdan Sciences Economiques (UMR8545), 48 boulevard Jourdan, 75014 Paris

Acteurs opérationnels : Carine MILCENT (UMR8545)

Fondement légal : Exercice d’une mission d’intérêt public conformément notamment au Code de la recherche et ses articles R. 322-1 à R. 322-33

Objectifs

Recherche sur le système de santé français en rapport avec le mode de tarification fondée sur une analyse sous 3 angles :

  • Demande : Etude des parcours de soins du patient en fonction du mode de tarification
  • Offre : Etude des changements de prise en charge du patient en fonction du mode de tarification
  • Confrontation des changements potentiels de l’offre et des changements potentiels de la demande

Origine des données : SNDS via accès permanent du CNRS, ATIH via accès permanent du CNRS

Destinataires des données : Carine MILCENT (UMR8545)

Durée de conservation : Durée de l’accès au SNDS et à l’ATIH

Impact des politiques sanitaires sur la décision de vaccination en France

Responsable de traitement 

Aix Marseille Sciences Economiques (UMR7316), 5 bld Maurice Bourdet, 13205 Marseille cedex 1

Acteurs opérationnels : Antoine LACOMBE, Pierre MICHEL 

Fondement légal : Exercice d’une mission d’intérêt public conformément notamment au Code de la recherche et ses articles R. 322-1 à R. 322-33

Objectifs : Etudier l’effet des politiques publiques sur l’adhésion des individus aux mesures prophylactiques. Plus particulièrement, il s’agit d’étudier la décision de vaccination en France, à partir de l’analyse de données administratives individuelles, en exploitant la survenue d’un ou plusieurs chocs exogènes (accessibilité conditionnelle à la vaccination, mesures de restrictions à destination de personnes non vaccinées, ……) visant à inciter les individus à se faire administrer une première dose de vaccin contre le SARS-COV2. Cette demande s’inscrit dans la continuité des travaux en économie de la santé et en économie publique qui sont menés par différents chercheurs de l’AMSE. 

Origine des données : SNDS via accès permanent du CNRS

Destinataires des données : Antoine LACOMBE, Pierre MICHEL (UMR 7316)

Durée de conservation : Durée de l’accès au SNDS

Analyse exploratoire de la consommation de soins et de biens médicaux des individus identifiés dans le système de soins comme ayant un problème avec les jeux de hasard et d'argent

Responsable de traitement 

Lille Economie Management (UMR 9221), Fédération universitaire et pluridisciplinaire de Lille

Boulevard Vauban, 59016 Lille cédex

Acteurs opérationnels : Sophie MASSIN (UMR 9221)

Fondement légal : Exercice d’une mission d’intérêt public conformément notamment au Code de la recherche et ses articles R. 322-1 à R. 322-33

Objectifs : Contribuer à fournir des indicateurs sur l'impact socio-économique des jeux de hasard et d'argent en France. La présente étude a pour principal objectif de réaliser un travail exploratoire visant à analyser les dépenses médicales (consommation de soins et de biens médicaux) des individus identifiés dans le système de soins comme ayant un problème avec les jeux de hasard et d'argent, notamment en les comparant avec celles d'individus ayant des caractéristiques similaires mais n'étant pas identifiés comme ayant des problèmes avec les jeux. Un objectif secondaire de l'étude est d'étudier l'âge et les causes de décès des individus identifiés comme ayant un problème avec le jeu.

Origine des données : SNDS via accès permanent du CNRS

Destinataires des données : Sophie MASSIN (UMR 9221)

Durée de conservation : Durée de l’accès au SNDS

Disparités régionales dans le recours au TEP scan dans les pathologies cancéreuses

Responsable de traitement 

Lieux, Identités, Espaces, activités (UMR 6240) Université de Corse Pasquale Paoli, UMR CNRS LISA 6240, Campus Mariani, 22 av. Jean Nicoli BP 52, 20 250 Corte

Acteurs opérationnels : Sandrine NOBLET

Fondement légal : Exercice d’une mission d’intérêt public conformément au décret 82-993 du 24 novembre 1982 modifié portant organisation et fonctionnement du CNRS

Objectifs : Le parc de TEP scan a été installée en France progressivement depuis 2002. Certains départements n’en sont toujours pas pourvus, l’enjeu de la recherche est de déterminer si l’installation d’un TEP scan dans un département modifie son recours par les résidents. Cette évaluation contribuera à apprécier l’opportunité d’installer des TEP scan dans les départements qui n’en sont pas pourvus.

Origine des données : SNDS via accès permanent du CNRS

Destinataires des données : Sophie NOBLET

Durée de conservation : Durée de l’accès au SNDS

Evaluation de l’impact de la fermeture des hôpitaux en France

Responsable de traitement 

Centre de recherche en économie et statistiques (UMR9194), Ecole Polytechnique, 5 avenue Le Chatelier, 91120 Palaiseau

Acteurs opérationnels : Gaëtan MENARD

Fondement légal : Exercice d’une mission d’intérêt public conformément au décret 82-993 du 24 novembre 1982 modifié portant organisation et fonctionnement du CNRS

Objectifs : Evaluation de l’impact de la fermeture des hôpitaux sur : 

  • Les patients affectés par la fermeture – variables expliquées : Durée de séjour, probabilité de réhospitalisation à 30 jours, mortalité à court terme

  • Les hôpitaux vers lesquels sont redirigés les patients – variables expliquées : Durée de séjour, probabilité de réhospitalisation à 30 jours, mortalité à court terme : Durée moyenne de séjour, taux de réhospitalisation, taux de mortalité, taux de séjours traités en ambulatoire
  • Les reports des soins hospitaliers 

Origine des données : SNDS via accès permanent du CNRS

Destinataires des données : Gaëtan MENARD (UMR9194)

Durée de conservation : Durée de l’accès au SNDS

Évaluation du fardeau économique des infections par herpesvirus humains en France, 2013 - 2024

Responsable de traitement 

Centre interdisciplinaire de recherche en biologie (UMR 7241), 11 place Marcelin Berthelot 75005 PARIS

Acteurs opérationnels : Olivier SUPPLISSON, Samuel ALIZON

Fondement légal : Exercice d’une mission d’intérêt public conformément au décret 82-993 du 24 novembre 1982 modifié portant organisation et fonctionnement du CNRS

Objectifs : L'objectif principal de l'étude est d'acquérir une meilleure compréhension du fardeau médical et économiques des infections à herpesvirus humains, au niveau individuel, de l'offre de soin et pour la société, dans le temps et l'espace, entre 2013 et 2024. Il s’agit d’identifier l'ensemble des hospitalisations et des recours aux tests de dépistages et de consommation de médicament associés aux herpes virus humains. Pour les bénéficiaires ayant des hospitalisations associées à ces virus, l’étude portera sur les parcours de soin avant et après les hospitalisations. Les ressources hospitalières seront valorisées par leurs coûts pour la société (GHS) et les patients ou leurs mutuelles (reste à charge brut). Les tests et médicaments seront valorisés à leur prix de ventes. Le fardeau économique pour le système de soin, les patients et la société des infections par herpesvirus via des statistiques descriptives, stratifiées par âge, sexe et diverses dimensions spatiales et temporelles sera étudié. Les parcours de soins des individus seront décrits et des profils de parcours de soins "extrêmes", permettant d’identifier des personnes à risque accru d’hospitalisation liées aux herpes virus humains seront identifiés.

Origine des données : SNDS via accès permanent du CNRS

Destinataires des données : Olivier SUPPLISSON, Samuel ALIZON (UMR 7241)

Durée de conservation : Durée de l’accès au SNDS

Pesticides et santé des enfants et adolescents en France

Responsable de traitement 

Centre de recherche en économie et management, UMR 6211, 7 place Hoche, 35000 Rennes

Acteurs opérationnels : Josselin THUILLIEZ

Fondement légal : Exercice d’une mission d’intérêt public conformément au décret 82-993 du 24 novembre 1982 modifié portant organisation et fonctionnement du CNRS

Objectifs : Etude des effets possibles de l’utilisation de traitement de produits phytosanitaires à proximité des habitations sur la santé des enfants et adolescents vivant près ou loin de toute culture

Origine des données : SNDS via accès permanent du CNRS

Destinataires des données : Josselin THUILLIEZ (UMR 6211)

Durée de conservation : Durée de l’accès au SNDS

Gynécologues, sages-femmes, médecins généralistes : extension des compétences et composition de l’activité dans le SNDS

Responsable de traitement 

Bureau d’Economie Théorique et Appliquée (UMR7522), 61 avenue de la Forêt Noire, 67000 Strasbourg

Acteurs opérationnels : Jean-Baptiste DELAYE

Fondement légal : Exercice d’une mission d’intérêt public conformément au décret 82-993 du 24 novembre 1982 modifié portant organisation et fonctionnement du CNRS

Objectifs : La santé sexuelle des femmes est depuis plusieurs décennies une priorité des politiques de santé. Ces politiques visent à améliorer l’accès à la prévention, de l’information et aux traitements en matière de santé sexuelle. 

Plusieurs professionnels de santé peuvent intervenir en matière de santé sexuelle : les gynécologues, les médecins généralistes et les sages-femmes. Depuis le début des années 2000, les caractéristiques de cette offre ont évoluées, notamment du fait de l’évolution de la démographie médicale (baisse du nombre de gynécologues) et de la régulation de l’offre. Sur cette période, les compétences des sages-femmes ont été notablement étendues pour leur permettre d’intervenir dans le domaine gynécologique en dehors du contexte de la grossesse, en particulier avec la loi Hôpital Patients Santé Territoire (HPST) de 2009.

Ce projet vise à évaluer les effets de ces évolutions de l’offre en matière de santé sexuelle sur les pratiques des professionnels. Il vise à répondre à la question suivante : dans quelle mesure l’extension des compétences des sages-femmes entraîne-t-elle une modification de l’activité des sages-femmes, et des gynécologues

Origine des données : SNDS via accès permanent du CNRS

Destinataires des données : Jean-Baptiste DELAYE

Durée de conservation : Durée de l’accès au SNDS

Crédit photo : © Christian MOREL / IRISA / CNRS Images